Neviditelní!

 

 Ve své práci bych ráda představila dvě knihy (Ne)obyčejný kluk (v anglickém originálu Wonder) americké spisovatelky Rauchel J. Palacio a knihu Pozorovatelka od české spisovatelské dvojce Petra Braunerová, Leny Payerová. Tyto dvě knihy objevila a četla na začátku své čtenářského období a velmi mě ovlivnily v tom, jak vnímám vlastní handicap a zároveň handicap lidí, kteří jsou kolem mě.

Kniha (Ne)obyčejný kluk vypráví příběh chlapce Augusta, který se narodil s Teacher Collinsových syndromem (ve většině případů dědičné onemocnění, které postihuje obě pohlaví. Až 60 % se TSC objeví jako nová mutace např. po lécích nebo záření a jiných vnějších vlivech. Pravděpodobnost, že dítě zdědí TSC po postižených rodičích je 50 %.

Lidé tento mající tento syndrom nejsou mentálně postiženi. Syndrom se týká ve většině případů postižení v obličejové části někdy se přidruží problémy s dýcháním a příjímáním potravy. V České republice se Teacher Collinsovým syndromem se může vyskytovat až 200 lidí s TSC. V České republice o zvýšení povědomí o tomto syndromu usiluje organizace BeTCS manželů Staňkových a jejich dcery Beáty.) August je chytrý kluk a velký milovník Hvězdných válek. Názvy všech planet a křižníků. Kterého čeká v novém roce velké dobrodružství na, které se moc těší. Touží po tom věčnost. Bude chodit do školy. Ano do školy sice už chodí. Ale učí ho doma maminka. Máma je chytrá naučila ho spoustu věcí. August, ale chce zažít jaké je to jíst společně s ostatními a dělat obyčejné přesto skvělé věci. Přesvědčit rodiče nebylo jednoduché. Bojí se, jestli to August zvládne.

V nové škole se August setkává s nepříjemnými pohledy spolužáků, ale i učitelů. Kteří zírají na jeho obličej ukazují na něj. Najde si však dva kamarády, kteří se ho zastanou. V těžkých chvílích je jeho velkou oporou je jeho starší sestra Via, která chodí do stejné školy jako August.

Kniha (Ne)obyčejný je psána v ich – formě. Je členěná do kratších kapitol. V kapitolách se střídá pohled hlavního hrdiny Augusta. S kapitolami, které jsou psané z pohledu Augustovi starší sestry. Které se mi dotkly více než kapitoly psané z Augustovi perspektivy. Jeho pocity jsem si dokázala přestavit. Daleko zajímavější pohled Augustinovi starší sestry Vii. Která svého bratra miluje a udělala by pro něj všechno. Ale nevidí Augusta skrze růžové brýle Via velmi trpí tím, že je kvůli bratrovi odsunutá na vedlejší kolej. Než se narodil August měla velmi blízko k oběma rodičům. Zvláště se svou maminkou, se kterou jezdily na „holčičí výlety“ snily plánovaly budoucnost. To se po příchodu Augusta na svět změnilo. Vše se začalo točit výhradně kolem něj a jeho potřeb. Via to chápala, ale přesto by si občas potřebovala promluvit o svých problémech, které řeší ať už je to odcizení s nejlepší kamarádkou, která se stala členkou klubu „oblíbených“ nebo úskalí prvního vztahu. Od Vii se prostě zaklapne jako puzzle do skládačky Via se ta čím dál více svěřuje své babičce, a to jen zvětšuje „příkop“ mezi ní a matkou. Tato pasáž knihy je mi až nepříjemně povědomá.
S tím rozdílem, že v naší rodině jsem Já „August“ Před porodem musela být tři měsíce před porodem v nemocnici a moje jedenáctiletá setra Katka sama s tátou, který v té době pracoval jako obchodní zástupce   obchodu s cyklistickým zbožím. Což obnášelo časté pracovní cesty. Odjel brzy ráno a vracel se pozdě v noci. Ona byla sama To muselo být samo sobě náročné. A pak Vám přivezou urvané hnusné dítě, které je ještě ke všemu nějaký rozbitý. Často jsem se sama sebe ptala: „proč mě nemá ráda?“

Až poté co jsem si přečetla knihu (Ne)obyčejný kluk tak jsem byla schopná na to nahlédnout Katčinýma očima a uvědomila jsem si, jak jsem sama do sebe zahleděná a nepozorná k pocitům ostatních. Tomuto fenoménu se říká syndrom druhého dítěte.

Druhá kniha Pozorovatelka se v mnoha aspektech jiná než kniha (Ne)obyčejný kluk vidím mezi nimi určité styčné body.  Natálie hrdinka knihy vypráví svůj příběh. Je jí šestnáct má mozkovou obrnu, proto je odkázaná na invalidní vozík. Potřebuje 24hodinovou asistenci. Potřebuje pomoct s jídlem osobní hygienou. Mozek ji funguje skvěle proto je zdatnou pozorovatelkou a glosátorkou všedního dění na svém blogu píše o své matce, která se rozhodla přestěhovat se do jiného města s dcerou a synem, aby Natálii umožnila studovat na bezbariérovém gymnáziu, ale také aby zpřetrhala vazby s Natalčiným a Petrovým otcem (Petr je bratr Natálie), který psychicky neunesl to, že jeho dcera postižená a rodinou opustil. Přesto ho stále miluje. Stěhování však ovlivní život všem.

Stěhování nejvíce vádí Petrovi. Nechce si zvykat na nový kolektiv. Nechce ztratit své kamarády až vůbec nechce ztratit pozici Kapitána  hokejového týmu.

Kniha Pozorovatelka přináší syrovější pohled na postižení bez příkras bez naděje  happy endu. Přesto nebo právě proto je snadné se v ní najít a  ztotožnit se s hrdinkou knihy.

Kniha otvírá bez okolků nehezké téma rozpadu rodin. Které bývá ve většině případů takovým vedlejším efektem narození dítěte s postižením. Muži často berou postižení dítěte jako své vlastní selhání, se kterým se neumějí  se situací vyrovnat a nevidí žádné východisko, Dlužno podoktnout, že mnohdy žádné východisko není a naděje na zlepšení je mizivá nebo neexistuje. Abych byla spravedlivá ze své vlastní zkušenosti znám i opačné případy. Kdy od rodiny odešla matka. Tatínci jsou skvělí. Starají se ukázkově. Absolvují s dcerami množství operací, rehabilitací s nebývalou lehkostí sobě vlastní. Po náročném dni v sanatoriu nelení a s holčičkami tráví  hodiny na hřišti. Aby měly holky co nejnormálnější dětství.

Společným jmenovateli obou příběhů  jsou  samota a neviditelnost. Rodiny dětí s postižením často žijí v jakémsi sociálním vakuu někde mezi nemocnicí, rehabilitací, stacionářem v lepším případě prací. Rodiče často přijdou přátele a své koníčky nakonec o sebe sama. Oni nejsou existuje jen dítě a jeho postižení. Soukromí a osobní  prostor lidé s postižením neznají pro ně neexistuje.

My to nevidíme nebo lépe řečeno nechceme vidět. Přesto se nestydíme stále civět!

 

 

 

Použitá literatura: Palacio J. Raquel (Ne)obyčejný kluk: Praha, knižní klub, 20015, ISBN: 978–80-242-4035-0

Brauerová Petra, Payerová Leny Pozorovatelka: Praha, Albatros Plus, 2007, ISBN|: 987- 80- 00- 01926-0